En liten, stor verden

Jeg heter Ingunn Ursin Ottesen Hodne, og jeg ble født i Bergen 17. mars 1983. Jeg har to yngre søstre. Det er Ina Elise (eller helst bare Ina...) som ble født 10. oktober 1984, og Siri som ble født 06. februar 1989. I Bergen bodde vi til i januar 1987, og da flytta vi til Mo i Rana. Mamma og pappa skilte lag da jeg var nesten 9 år, og da jeg var 12 år flytta jeg sammen med mamma og søstrene mine til Skien.

Jeg ble diagnostisert med corpus callosum agenesi (kan forkortes CCA eller ACC), via ct-scanning da jeg var 1 år gammel. Gjennomgikk også EEG og ultralyd. ACC innebærer delvis eller total mangel på hjernebjelke (i mitt tilfelle total), altså forbindelsen mellom venstre og høyre hjernehalvdel. Det kan høres veldig alvorlig ut, men det behøver ikke være alvorlig. Det er stor forskjell på funksjons-nivået til personer med ACC, men felles-nevneren er motoriske og sosiale problemer i større eller mindre grad. Noen med ACC er multifunksjonshemmet som en årsak, mens andre kan ha ACC uten å vite det selv. Hjernebjelken omtales ofte som hjernebroen, men hjernebjelke er den riktige betegnelsen. Hjernebroen (pons) er bindeleddet mellom lillehjernen og for- og midthjernen, mens hjernebjelken (corpus callosum), er bindeleddet mellom venstre og høyre hjernehalvdel.

Jeg har hatt mange motoriske vansker opp gjennom årene, men jeg har lært meg å leve med dem. Jeg tenker ikke så mye på det, og har lært å akseptere meg selv som den jeg er. Men jeg er mildt rammet, så mine motoriske vansker er ikke så store vansker for meg i det hele tatt. Jeg er vant til mitt eget tempo fra jeg var liten, og opplever det som det normale for meg.

Jeg kunne for eksempel ha litt problemer i forming eller gym på skolen. Jeg syntes det var vanskelig å tre symaskina, tre nål gjennom nåløyet, klippe og sy rette sømmer. Det var også vanskelig å stupe kråke, klatre i tau, ta imot baller, serve volleyballen 'riktig' over nettet eller kaste ballene langt nok.

Jeg hadde litt problemer med å lære meg å sykle på tohjulssykkel, men klarte det endelig da jeg var 8 1/2 år. Da hadde jeg øvet mye for å få det til, og da jeg endelig klarte det var jeg veldig stolt. Ina var nesten 7 år den gangen. Hun lærte seg å sykle på tohjulssykkel da hun var 5 år, så hun kunne det før meg. Alle mine nærmeste venner ble vant til, -og aksepterte at jeg ikke kunne sykle på tohjulssykkel, og jeg tenkte ikke så mye på det den gangen.

Et annet sted jeg strevde voldsomt, var i bassenget. Jeg liker fremdeles ikke basseng. Jeg er ikke svømmedyktig ennå, og jeg synes det er vanskelig å kombinere bevegelsene. Så har jeg også redusert muskelkraft i begge armene og bena. Da jeg begynte i 2. klasse hadde jeg vært i svømmebasseng bare to ganger. Iblant lurer jeg på om jeg kunne lært meg å svømme hvis jeg hadde brukt mere tid i basseng da jeg var yngre. Men jeg hadde perioder for endel år siden som jeg var mye i vannet i tillegg til i 2. - 5.klasse, obligatorisk fag, uten at jeg ble noe bedre... Jeg er ikke glad i basseng nå heller, så mitt valg har vært å ikke bruke mye tid i vannet. Noen ganger har jeg drømt om å kunne klare å svømme, men jeg har aldri vært noe glad i basseng. Selv om jeg har vært mange ganger i basseng i perioder, føler jeg det er langt fram før jeg tør å føle meg helt trygg i vannet. Om jeg noensinne klarer eller vil..

Da jeg var 9 år begynte jeg å spille tverrfløyte. Fløyta har vært fin trening for meg til å holde fingermotorikken god. Jeg kan være litt stiv i fingrene av og til, men å spille fløyte og piano, skrive på pc osv., har vært en fin måte å trene fingrene på. Jeg begynte å spille piano i musikkskolen 7 år gammel, og trengte da å bruke begge hendene. Jeg er venstrehendt, og hadde ikke brukt min høyre hånd mye da jeg prøvde å spille piano hjemme. Mamma hadde spilt piano i flere år så jeg hadde fått prøve mye. Da jeg begynte å spille piano på musikkskolen, måtte jeg bruke begge hendene. I begynnelsen brukte jeg fingrene på venstre hånd til å trykke fingrene på høyre hånd ned på tangentene, fordi jeg ikke fikk til å trykke en og en finger på høyre hånd ned på tangentene. Jeg måtte øve endel for å få det til.
Jeg har piano hjemme hos meg selv også, og spiller litt på det i ny og ne. Jeg spiller sanger jeg husker fra jeg fikk piano-undervisning, og ulike sanger fra flere sangbøker. Kanskje ikke så mange av de mer utfordrende piano-stykkene, men fra tid til annen synger jeg med mens jeg spiller. Har jo også sunget i kor i flere år, men det er mange år siden. Spiller ikke så mye fløyte nå lenger, har mista motivasjonen for fløytespillinga.

Å knytte skoene var også litt vanskelig for meg å lære. Skjønt måten å knytte dem på var vel grei nok, men jeg trengte mer tid å gjøre det på. Jeg trengte litt flere sekunder enn vennene mine, og jeg trenger vel fremdeles litt ekstra tid. Men det er klart at jeg gjør det raskere nå enn jeg gjorde for 12-15 år siden.

I november 2000 fikk jeg (endelig) stilt diagnosen Asperger syndrom (AS). Det syndromet innebærer bl.a. at jeg har normal intelligens, men autistiske trekk. I oktober 2003 ga jeg ut en brosjyre om meg selv og mitt AS. I den forbindelse sto jeg også fram med intervju i lokalavisa TA. I intervjuet står det at jeg ikke hadde venner på skolen, -det skulle stått på ungdomsskolen. Det står også at jeg forstår alle ord uten problemer, men jeg mener jeg kan ha problemer med å forstå vanskelige ord og uttrykk av og til. Noen ganger må jeg tenke litt før jeg skjønner poenget i det som blir sagt, eller jeg tolker det feil. Så omtales også Asperger syndrom som en sykdom i intervjuet, og jeg mener det ikke er riktig at Asperger syndrom kan kalles en sykdom..

I juni 2001 flytta jeg inn i egen leilighet. Der bodde jeg i et bofellesskap/atrium sammen med flere andre beboere, noe jeg for det meste trivdes godt med. I mars 2008 flytta jeg så til en tomannsbolig noen kilometer unna. Trives veldig godt der, og synes det er lettere å bo slik som nå, enn å bo i bofellesskap.

I mars 2004 gjennomgikk jeg LASIK-operasjon (laser-operasjon) på begge øynene, etter å ha brukt briller i litt over syv år. Operasjonen kostet masse penger, men det var absolutt verdt det. Etter operasjonen måtte jeg bruke solbriller utendørs i et halvt år. Det var nok litt slitsomt iblant, men det ble rutine. Jeg var veldig fornøyd med resultatet av operasjonen. Men fordi jeg senere utvikla epilepsi og begynte på medisiner for det, så ble synet påvirka av medisinen. Det førte til at jeg måtte begynne med briller igjen i desember 2010. Likevel føler jeg det var en god investering å ta laser-operasjon, og synes ikke det var bortkasta penger.

Jeg fikk mitt første epilepsi-anfall våren 2004. Fikk det etter hvert diagnostisert, og begynte med medisiner i juni 2005. Så var jeg anfalls-fri litt over to år. Senere har jeg hatt noen anfalls-perioder, og har måttet kontrollere og øke dosering av medisiner. Det finnes mange anfallstyper av epilepsi, men den jeg opplever mest tror jeg er partielle anfall med sekundær generalisering. Jeg kan bli forvirra og huske lite etter anfall, og blir ofte veldig trøtt. Mye avhenger av hvor kraftig anfallet har vært. Epilepsien min er en konsekvens av min ACC. Mange med ACC utvikler epilepsi, og da gjerne først i ungdommen eller i voksen alder. Jeg vet at jeg kan leve et normalt liv selv om jeg har epilepsi, og jeg har aldri hatt problemer med å godta epilepsien. Den har jeg godtatt hele tiden fordi jeg har måttet, men den er en del av meg, og jeg var forberedt på at jeg kunne komme til å utvikle epilepsi lenge før jeg fikk mitt første anfall.

Jeg begynte med psykomotorisk fysioterapi høsten 2007. Det er en slags avspennings-behandling med tøying, massasje og øvelser, som jeg har krav på å få pga ACC. Setter pris på å få slik behandling, dessverre var det ingen som fortalte meg tidligere det at jeg har krav på det. Tanken den gang jeg begynte med fysioterapi var å få behandling for et vondt kne, så har jeg fortsatt med psykomotorisk fysioterapi pga ACC.

Jeg liker godt å lese bøker, og jeg leser mye forskjellig. Lese-lysta er størst i sommer-halvåret. Jeg hører veldig ofte på musikk, og liker det meste utenom hard-rock og heavy metal. Jeg skulle gjerne blitt en liten eller stor forfatter, men vi får se hva tiden vil vise. Jeg er veldig glad i å trene på Elixia, og er der gjerne tre ganger i uka. Da er jeg på ulike gruppe-timer med supre instruktører. Tar meg også gjerne spaser-turer med spaser-staver. Mitt yndlings-dyr er katt, og ikke minst min egen Virvel, hun er så herlig!