![]() |
Vært plaget med magebesvær i ein årrekke.Utviklet først diverse leddplager(håndledd,kne,ankler,fingrer),(som forsvant midlertidigt etter at eg fikk trippel antibiotikakur (7 dagers kur)for helicobacter pylori),trippelkur kurerte meg fullstendig,magen vart bra,energien vart 100 %,leddsmertene forsvant,men varte bare i nokon måneder,fikk ikkje fleire antibiotikakurer da legen kunne se at medisinen virket,men hadde jo ingen klarhet i kva han behandlet meg for siden vevsprøver viste at eg ikkje hadde helicobacter pylori.
Fikk fleire tilfeller av influensa og halsbetennelser.(fastlegen sa det var ein prestasjon å få 2 influensar på så kort tid)Diffuse plager,ekstrem og vedvarende tretthet og utmattelse.søvnløshet(tatt sovepiller),opphovnet kropp(spesielt ben og fingrer),nattesvette,store konsentrasjonvansker, svetteanfall på dagtid med tjukk svette,, kuldegysninger, feberfølelse, nålestikksmerter i kne, gjentatte tilfeller av stivhet i nakken og i ryggen, leddene lager ”knekkelyd”(spesielt merkbart i knær).
I mai i år havnet eg på sjukehus(intensivavdeling) med 40 i feber, med elveblest, diverse deler av kroppen hovnet kraftig opp(flyttet seg rundt omkring), i 10 dager,dette skjedde ett par dager etter at eg var ferdig med penicillinkur for halsbettennelse, og legene fant ikkje ut kva som feilte meg.Samtlige leger ved haugesund var innom,og dei ristet alle på hodet, og alle samtykket i at det måtte være flått!!
Fikk behandling ved intravenøs antibiotika,men denne behandlinga vart stoppa etter 2 døgn pga ein allergisk reaksjon.(herxsheimer reaksjon)
SPØRSMÅL: KVIFOR VIRKET ANTIBIOTIKA SÅ GODT SJØLV VED NEGATIVT HELICOBACTER PYLORI?OG KOFFOR VART EG SAMTIDIGT HELBREDET FOR MINE LEDDPLAGER OG KRONISKE TRØTTHET, HELE KROPPEN LIVNET TIL.?
KVIFOR FEKK EG REAKSJON PÅ IV ANTIBIOTIKA?VAR DET FORDI DEN VIRKET?KAN DET VÆRE AT EG TRENGER EIN LENGRE ANTIBIOTIKAKUR?
Etter dette merket eg at eg av og til fikk litt risting i høyrefoten.Vart da sjekket med mr av hovud og rygg,samt spinalprøve med tanke på ms og flått.Prøvene var negative.Dette er ikkje så rart med tanke på kor usikre testene er, og fordi eg gjekk på antibiotika i forkant.Etter dette vart eg fortalt at eg var ferdig utredet.Men foten vart ikkje bra,og kreftene kom seg ikkje opp etter sykehusopphaldet.Gikk derfor tilbake til legen,og da fikk eg beskjed det var ALS, etter ein emg test.
Fikk docxilin av fastlegen 25.september, men kun 200 mg pr dag i 30 dager.Har ikkje tatt denne siden alle sier det er for liten dose.
ALS ER EIN UTELUKKELSESDIAGNOSE SOM INGEN VEIT KVA KOMMER AV, DET ER INGEN BEHANDLING, OG DEN FØRER TIL DØDEN!KVA HAR EG Å TAPE PÅ Å FÅ EIN LANGVARIG ANTIBIOTIKAKUR?????BORELLIA ER SVÆRT VANSKELIG Å PÅVISE,OG PRØVESVAR SKAL KUN VÆRE ETT HJELPEMIDDEL, DIAGNOSEN SKAL STILLES UT FRÅ EIN VURDERING AV SJUKDOMSBILDE.KLINISK VURDERING.
Sygdommen kan ligne en lang række sygdomme. For eksempel ALS (amyotrofisk lateral sclerose), Parkinson, sclerose, ansigtsnervelammelse (Bell’s parese), refleksdystrofi, nervebetændelse, psykistriske lidelser som fx skizofreni, kronisk træthedssyndrom, hjertesvigt, forstyrrelser i hjerterytmen, fibromyalgi, hudproblemer, autoimmune sygdomme som fx sclerodermi og lupus, betændelsesforandringer i øjnene, døvhed, pludselig spædbørnsdød, hyperaktivitet (ADD, ADHD mm.) kroniske smerter og mange andre tilstande. Borrelia bakterien er særlig problematisk, da den ikke har nogen cellevæg. Mange antibiotika virker ved at nedbryde bakteriers cellevæg og virker derfor ikke på Borrelia. Bakterierne afgiver nervegifte, som ødelægger eller hæmmer centralnervesystemet og giver symptomer, der ligner ALS . Bakterier uden cellevæg inkluderer mycoplasma og andre primitive bakterier som Chlamydia pneumoniae, Brucella og Borrelia. Det er de mindste organismer uden cellevæg, der er i stand til at formere sig og forårsage forskellige sygdomme hos mennesker, dyr og i planter. Se ovenfor i andet afsnit. Nogle studier har vist, at op mod halvdelen af alle med kronisk træthedssyndrom og fibromyalgi har infektion med mycoplasma, sammenlignet med kun 10% af raske mennesker.Bakterierne kan gemme sig i store ædeceller (phagocytter) der er en del af kroppens immunsystem og beregnet til at optage og dræbe fremmede organismer og celler. Disse bakterier uden cellevæg kan aktivere de immunceller, de går ind i, og derved udløse produktion af inflammatoriske cytokiner (betændelsesfremmende).Mycoplasma kan leve uden at give symptomer i værtsceller, indtil de bliver stimuleret til at gå i aktivitet. det kan for eksempel være i forbindelse med stressende skader af forskellig art. De fleste slags mycoplasma af afhængige af steroler, fx kolesterol i værtscellerne for at kunne vokse. Når mycoplasma bliver aktiveret, sker der et stort antal kemiske reaktioner, som resulterer i dannelse af cyanat, der svækker den normale energiproduktion i cellernes ”kraftværker” – mitokondrierne. Det er måske det, som medfører den udtalte træthed og svækkelse ved kronisk træthedssyndromDiagnosen stilles på symptomerne og ved hjælp af blodprøver for antistof mod Borrelia, der først bliver positive efter flere ugers forløb. Blodprøverne kan dog være positive år efter behandling af sygdommen, så en forhøjet titer kan eventuelt skyldes tidligere Borreliainfektion. Nogle få patienter, der ikke bliver tilstrækkeligt behandlet med antibiotika indenfor de første uger af sygdommen, kan få symptomer fra led eller nervesystem, uden at blodprøverne er positive. Selv patienter med svær Borrelia sygdom kan have negative blodprøver og endda negative prøver af spinalvæsken. Det er vigtigt at få stillet diagnosen så tidligt som muligt, og at få sygdommen behandlet, da det øger chancen for helbredelse. En behandling inden for 6-8 uger giver en høj mulighed for helbredelse og mindre risiko for kronisk sygdom.En rapport har vist, at det gennemsnitligt tager 22 måneder og syv læger for en Borreliaramt at få stillet diagnosen.Generelt er tests for Borrelia så dårlige, at man kan overse op til halvdelen af alle tilfælde. Mange ramte går derfor rundt med sygdommen uden at få den påvist. I det tidlige stadium kan Borreliainfektionen behandles med antibiotika i form af kapsler eller tabletter. Antibiotika kan være bakteriedræbende (baktericid) eller bakteriehæmmende (bakteriostatisk) ved at hindre væksten af bakterierne, så de ikke kan formere sig. Bakterierne bliver svækket, kan ikke dele sig, og så kan immunforsvaret tage sig af dem. Bakteriostatiske antibiotika kan dog blive baktericide, hvis koncentrationen i kropen bliver høj nok.Et problem ved behandlingen af Borrelia med et bakteriostatisk antibiotikum er, at det ikke virker de sovende stadier af bakterien, og at Borrelia bakterier formerer sig langsommere end mange andre bakterier (en gang hver syvende time i modsætning til streptokokker, der formerer sig hver 20 til 30 minut). Tetracyklinet doxycyklin er bakteriostatisk og kan være effektivt hos mænd og ikke-gravide kvinder. Fordelen ved doxycyklin er, at dette antibiotikum også hjælper på en anden sygdom ved navn Ehrlichiose, som overføres med den samme skovflåt som Borrelia. Der er ved Ehrlichiose nedsat mængde hvide blodlegemer og blodplader, men ved atypiske og svære tilfælde af Borrelia skal man overveje, om det ikke i stedet er Ehrlichiose. Denne sygdom er dog ikke nær så hyppig.Alternativer til doxycyklin er det bredspektrede amoxicillin, der overvejende er baktericidt, og som også egner sig til børn. Er der penicillinallergi, kan man behandle med cefuroxim eller erythromycin. Ved infektion i huden er 20 dages behandling normalt nok, men har betændelsen spredt sig, skal der 30 til 60 dages behandling til. Er der tale om infektion i nervesystemet, er det nødvendigt at give antibiotika direkte ind i blodet, typisk i 4 uger. Behandlingen virker bedst, når den gives tidligt i forløbet. Azithromycin er effektivt mod mycoplasma infektioner og har den fordel, at det lettere går ind i cellerne, hvor Borrelia kan gemme sig, og lettere går ind i de dybeere væv i kroppen, hvor bakterien også kan gemme sig. Azithromycin er både baktericidt og bakteriostatisk, afhængigt af koncentrationen i kroppen (blodet). Det kan derfor være godt at kombinere for eksempel amoxcillin og azitrhomycin i behandlingen af Borrelia. I USA bruger man normalt at give antibiotika intravenøst (direkte i blodet) for at være sikker på virkningen. Doxycyklin bruges dog, som i Europa, i tabletform.Når Borrelia bakterierne dræbes under antibiotikabehandlingen, kommer der så godt som altid en kraftig reaktion på grund af giften i de døde bakterier (endotoxiner). Symptomerne er let feber, dårlig tilpashed og hovedpine i nogle timer. Det kaldes en Jarisch-Herzheimers reaktion. Denne reaktion ses også efter behandling for syfilis og kan ses efter behandling af leptospirose, brucellose og spedalskhed. Reaktionen er et godt tegn på, at diagnosen er rigtig. Treatment becomes complicated when there are coinfections, that is, if you have Lyme and another one or more of the other bacteria and protozoa such as Babesia or Ehrlichia. Often treatment of Lyme is more successful when coinfections are first eliminated.One of the more common drugs used, at least in the beginning, is Doxycycline. Doxycycline is part of the tetracycline family of antibiotics, and is effective in treating Lyme and Ehrlichia in the early stages if taken in the proper doses.Experienced Lyme doctors recommend taking doses of 400 to 600 milligrams per day, or as much as the patient can tolerate (some people who take "doxy," as it is known, get an upset stomach when they first start treatment, but your body will often adjust if you build up to the higher dose). The standard protocol used by mainstream medical doctors has been 200mg per day for 3 weeks, but experienced Lyme doctors have found this dose to be inadequate . The key is to take a bactericidal dose (a dose capable of killing bacteria) that is capable of crossing the blood brain barrierCommon practice says that a patient should be 100% symptom free for two months before stopping antibiotic treatment. If you still have symptoms, you are not cured.Those questions aren't as easy to answer as you might think. The tests for these diseases are not very accurate, so even a negative test does not rule out the possibility that you have them. For instance, there are at least 12 strains of Babesia, and tests are only available for two of them, so a negative test for Babesia really means nothing. The best test labs are Igenex and Bowen.The tests do not test for the bacteria themselves, only your immune response to them. So if you have Lyme and your immune system is weak due to other factors, your body may produce few or no antibodies, and thus test negative. Your body may also stop producing antibodies if you have taken antibiotics. Also, if you have just been bitten by a tick your body will not have had time to produce any antibodies.If you have been tested, even if you are told your test is negative, ask to see the results and ask which bands, if any, showed up on the test. Your doctor will likely tell you that you tested negative even if your test shows that you have Lyme. The reason is that old CDC reporting guidelines state that you must have 5 bands to be positive. However, even one Lyme-specific band can prove you have Lyme.Doctors who are experienced and knowledgeable in treating Lyme Disease (often referred to as Lyme Literate Medical Doctor, or LLMD) do not base their diagnosis solely on the tests. In fact, these experienced Lyme doctors often make a diagnosis of Lyme Disease even in the face of negative tests. Their diagnosis is based on symptoms, not simply a positive or negative test result. This is called a "clinical diagnosis”.An unusual characteristic of this disease is what is known as a Herxheimer reaction (named after a guy named Herxheimer who discovered the phenomenon). When treatment begins, the antibiotics or other drugs start to kill the bacteria. As the bacteria die off, they release neurotoxins which will actually cause the infected person to have symptoms much worse than they did before they started treatment.Lyme patients refer to this reaction as a "herx" or as "herxing." Patients and doctors can use these reactions to determine how well a patient is responding to treatment.A strong reaction says that the treatment is working well. Also, in cases where a diagnosis was made based on symptoms alone, with a negative test for the disease, a Herxheimer reaction can confirm that a person is actually infected with the disease
(Fikk behandling ved intravenøs antibiotika,VED HAUGESUND SJUKEHUS,men denne behandlinga vart stoppa etter 2 døgn pga ein allergisk reaksjon.(herxsheimer reaksjon)
EN ANNEN TING ER AT EG HAR FÅTT HØRE OM 6 ANDRE SOM HAR FÅTT DIAGNOSEN ALS HER PÅ HAUGALANDET I ÅR.OG DET ER SIKKERT ANDRE SOM EG IKKJE HAR HØRT OM.3 MENN I 50-ÅRA, EN KVINNE PÅ 42 ,OG EIN MANN PÅ 43,jente på 25, OG MEG SJØLV.DETTE GIR INGEN MENING DA DET SKAL VÆRE 2 TILFELLER PR. 100 000 INNBYGGERE.DET BOR CA 100 000 MENNESKER PÅ HAUGALANDET OG OMEGN.
ER DET EIN ALS EPIDEMI ,ELLER ER DET ØKT FOREKOMST AV FLÅTT!????
DANSK opfølgnings-undersøgelse på Dyrknings-verificeret ERYTHEMA MIGRANS (19) viste at 41% forblev seronegative, 35% havde kun forbigående IgM respons– dvs. det var altså kun omkring ¼ af disse patienter der siden hen udviklede et MODENT IgG immunrespons for Borrelia !
En NORSK undersøgelse (20) viste at 14 af 25 (56%) [af ’sikre neuroborreliose patienter’] havde udelukkende positive specifikke Borrelia IgM og IgG antistoffer i spinalvæsken, mens BLOD prøve fra samme tidspunkt var NEGATIVE ! Hvis ELISA testen kan ’overse’ halvdelen i blodet, kan den så også ’overse’ halvdelen i spinalvæsken, så testen reelt kun finder 25% af patienter der faktisk har neuroborreliose ???
Hyppighet:ALS er en sjelden sykdom. Den opptrer med samme frekvens i ulike folkegrupper og på ulike steder på kloden. Vi regner med ca 2 nye tilfeller per 100.000 innbyggere. I Norge er det 80-100 nye tilfeller hvert år og vi har tilsammen ca. 300-400 personer med ALS i Norge. Hvordan arter ALS seg?
ALS opptrer særlig hos middelaldrende (>50 år) og eldre og er noe hyppigere hos menn enn hos kvinner.
Kapittel 2
Var på haukeland for second opinion,og fikk bekreftet ALS, men da eg kom heim fikk eg prøvesvar frå Augsburg i Tyskland,borreliosecentrum, ein svært anerkjent klinikk.Prøvene var positive. Gjekk så ned til nevrologen med desse resultatene, og vart sett på antibiotika dagen etter(rochepin 4g IV).Vart mye betre på kort tid, 6 dagen vart eg dårligere,kvalm og hodeverk.